上半身の筋力から徐々に衰え、日常生活に支障をきたす希少性難病「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）」の患者と家族向けの市民公開講座が2024年10月6日（日）、仙台市にて開催されます。
講座は、TKPガーデンシティPREMIUM仙台西口で13時から17時まで行われ、参加費や事前申込は不要です。定員は80名で、どなたでも参加できます。
プログラムには、FSHDの病態と診断法についての講演、社会保障制度利用の注意点や希少疾患の治療法開発に関する現状報告も予定されています。
さらに、患者登録や臨床研究への協力についての説明が行われる他、専門医と患者の意見交換セッションも設けられており、参加者が自由に質問できる機会もあります。
この公開講座は、「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班」が主催し、（一社）日本筋ジストロフィー協会が共催しています。