こんにちは、FSHD患者会です。
2月28日は Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日） 。
FSHDの原因となる遺伝子や原因物質(DUX4)が医学の進歩によってようやく判明したのは、つい最近のことです。
現在、世界中の医療・製薬関係者の懸命な努力によってFSHDの治療薬の開発が進んでいますが、残念ながらまだ承認に至るものはありません。
治療薬が1日でも早く承認されること、そしてFSHD患者や希少疾患患者のQOL（生活の質）がいっそう高まることを願い、Rare Disease Day（RDD）を記念した患者交流会を開催します。
詳細
RDD 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）交流会
2月23日（日）16:00〜18:00
オンライン(zoom)
プログラム
話の種(話題を持ち寄りましょう。)
研究者への質問コーナー
患者交流タイム
参加対象：FSHD当事者、ご家族、医療関係者
※事前予約なし、参加無料
お時間のある方は、ぜひご参加ください！
詳細は先日投稿したインスタまたは，メールをご参照ください！
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