【告知】第7回 FSHD生活（QOL）向上委員会
- FSHDJapan
- 4月12日
- 読了時間: 2分
更新日：8 時間前
お知らせ
第7回 FSHD生活（QOL）向上委員会が開催されます。
「FSHDとカラダ」をテーマに、FSHDに関する話題、運動や栄養の話を専門の先生にお話しいただきます。現地会場では当事者同士で交流する時間もあります。
現地&オンライン開催です。
2025年5月25日（日）
11:00~17:00
京都大学iPS細胞研究所 講堂（Zoom配信あり）
参加申し込みはこちらhttps://forms.gle/WWN9cqBD4ejjeeqd7
（現地参加は先着5月9日（金）締切）
※オンライン参加も申し込み必須です
参加対象
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）の当事者（家族含む）
会費
現地参加（患者）弁当つき 2000円／弁当なし 1000円（おやつ・飲料つき）
現地参加（介助者）弁当つき 1000円／弁当なし無料
オンライン無料
プログラム
10:30 開場
10:30-11:00 参加者受付
11:00 開会
午前の部
11:00-11:10 始まりのご挨拶
中田 朋之 代表（日本筋ジストロフィー協会 顔面肩甲上腕型分科会 / NPO法人 FSHD JAPAN）
櫻井 英俊 先生（京都大学iPS細胞研究所 臨床応用部門 准教授）
11:10-11:50 「FSHDの診療と治療開発の概要」
松村 剛 先生（大阪刀根山医療センター 特命副院長）
11:50-12:20 「DNAメチル化の意義とFSHD」
岸本 拓実 先生（京都大学iPS細胞研究所 櫻井研究室 博士課程 研究員）
12:20-12:30 質問タイム
12:30-13:45 お昼休憩
午後の部
13:45-14:45 「筋ジストロフィーにおける理学療法の実際」
西澤 公美 先生（信州大学 医学部 保健学科理学療法学専攻 教授）
14:45-15:00 休憩
15:00-16:00 「骨格筋の健康を支える運動と栄養の基礎知識」
金指 美帆 先生（県立広島大学 保健福祉学部 保健福祉学科 理学療法学コース 講師）
16:00-16:20 FSHD患者会からのお知らせ(zoom 配信終了)
16:20-16:50 FSHD カフェ (現地参加の方のみ)
17:00 閉会
留意点
FSHDの当事者を対象としますが、他の筋疾患の当事者やその他の方もご参加いただけます。ただし、現地参加は人数に制約があるため、FSHD当事者を優先とした上で、他の方々については残りの枠内で先着順とさせていただきます。なお、オンライン参加の人数制限はございません（後日配はありません）。
iPS細胞研究所内部の見学はできません。予めご了承ください。
本企画に関するお問い合わせは、FSHD Japan （FSHD患者会）までお願いいたします。
iPS細胞研究所では対応しておりませんので、ご理解のほどよろしくお願いいたします。
問い合わせ先 info@fshd-jp.org
主催：一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 FSHD分科会
共催：京都大学iPS細胞研究所 櫻井研究室・NPO法人 FSHD Japan
後援：日本財团 （編集済み）
印刷される方はこちらからダウンロードいただけます。
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