FSHDJapan
[重要]オンラインセミナーの日程変更しました。5月14日=>5月21日
この度は、エントリー頂きありがとうございます。 講演者のJune Kinoshitaさんのご予定が急遽変更になったことに伴い、本イベントの開催日程を一週間延期し、下記のように変更致します。2023年5月21日 日曜日 日本時間 10時～11時30分まで皆様にはご不便をおかけ...
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2023年1月16日読了時間: 1分
FSHD分科会登録会員の皆様へ
FSHD分科会登録会員の皆様へ 私たちの今後の取り組みとして、FSHD分科会（患者会）に協力頂けるお医者様のネットワーク（研究班が理想）作りを考えています。 最初の試みは、FSHD疾患の診療に普段から取り組まれている皆様の主治医と所属病院あてにFSHD疾患についての情報共有...
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2020年9月1日読了時間: 1分
RemudyのWebサイトより登録用紙がダウンロードできます
RemudyのWebサイトにFSHDのページができました。 患者登録の用紙はこちらからダウンロードできます。 http://www.remudy.jp/fshd/index.html Remudyに関して詳しくは専用ページにて補足説明する予定です。 今しばらくお待ちください。
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2020年8月2日読了時間: 1分
FSHDの患者登録が９月１日から、Remudy（レムディ）で開始
FSHDの患者登録が９月１日から、Remudy（レムディ）で始まります❗ 患者登録は、希少疾患の研究を進めるために非常に有効な仕組みです。また、各国で協力して研究を進めるためにも必要なものです。 １人でも多くの方にご賛同いただき登録していただくために、日本筋ジストロフィー協...
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