◇皆さん、Remudy患者登録はお済みでしょうか。 当患者会は、Remudy患者登録を最優先課題として取り組んでいます。 Remudy患者登録は、神経・筋疾患患者登録センターで実施しており、FSHDのRemudy患者登録は、2020年９月から開始されました。...

Remudy関するパンフレットを作成いたしました。

RemudyのWebサイトにFSHDのページができました。 患者登録の用紙はこちらからダウンロードできます。 http://www.remudy.jp/fshd/index.html Remudyに関して詳しくは専用ページにて補足説明する予定です。 今しばらくお待ちください。

FSHDの患者登録が９月１日から、Remudy（レムディ）で始まります❗ 患者登録は、希少疾患の研究を進めるために非常に有効な仕組みです。また、各国で協力して研究を進めるためにも必要なものです。 １人でも多くの方にご賛同いただき登録していただくために、日本筋ジストロフィー協...