活動ログ

[告知]第6回 FSHD生活(QOL)向上委員会

春の光がぽかぽかとしたかと思えば寒さに凍える今日この頃、皆様いかがお過ごしですか？この度は，2024年5月11日(土)に、16時から18時まで、愛と情熱を込めたボランティアスタッフによる、今年最初のオンラインセミナー&患者交流会が開催されます！ 📅 日時:...

第5回FSHD生活向上委員会

こんにちは。第5回FSHD生活向上委員会案内です。 ■開催日時 11月25日　土曜日午後16時00分から午後18時00分講演後には、30分くらいのZOOM交流会もあります。是非ともご参ください。エントリーお待ちしております。...

2023年5月21日に開催されたウェビナーの様子を一部動画公開

こんにちは、皆様いかがお過ごしでしょうか。 2023年5月21日に開催されたウェビナー(FSHD治療薬の開発動向とPPIの重要性)の一部内容はYouTubeにて限定公開しております。以下のリンクからご覧いただけます。 https://youtu.be/gKxowsbF_no...

[重要]オンラインセミナーの日程変更しました。5月14日=>5月21日

この度は、エントリー頂きありがとうございます。講演者のJune Kinoshitaさんのご予定が急遽変更になったことに伴い、本イベントの開催日程を一週間延期し、下記のように変更致します。2023年5月21日日曜日日本時間　10時～11時30分まで皆様にはご不便をおかけ...

(変更あり)オンライン交流会「第4回 FSHD 生活(QOL)向上委員会」

オンライン交流会「第３回 FSHD 生活(QOL)向上委員会」

FSHD 分科会登録会員の皆様へ分科会活動への日頃のご理解、ご協力誠にありがとうございます。さて、ご好評いただいておりますオンライン交流会を2 月26 日（日）に開催いたします。 3 回目となる今回は、我々の病気を研究いただいている先生方に、最新の研究状況や治...

第2回 FSHD生活(QOL)向上委員会報告

第2回FSHD生活向上委員会セミナーを無事開催することができました。多くの方にご参加いただけ、大変有意義な時間を過ごすことができました。みなさまありがとうございました。報告書はありますが、ちょっとした感想を書かせていただきます。...

第2回 FSHD生活(QOL)向上委員会

FSHD分科会登録会員の皆様へいつもご参加ありがとうございます。 FSHD分科会では、以下の通りオンライン交流会を開催する事になりました。これまで分科会では、数ヶ月に一回のペースで、気になるトピックを取り上げオンライン交流の機会を定期的に開いています。...

【筋ジスフィー協会会員限定】第3回FSHDオンライン交流会の三橋先生の講演動画が公開されました。

先日行われました、第3回オンライン交流会での三橋先生の講演動画が公開されました。本来であれば非公開でありますが、三橋先生より、筋ジストロフィー協会の会員内限定であれば公開して良いと、快く許可をしていただきました。協会会員の方で、交流会にご参加できなかった方は是非ご覧にな...

【2/27】第3回FSHDオンライン交流会

こんにちは。 FSHDオンライン交流会の詳細のご案内です。ご案内資料PDFデータが出来ましたので下記よりご確認ください。三橋先生のご質問は事前に（申込URL内の）質問された方を優先させて頂きます。当日の質問は、時間の余裕を見ながら先生にお聞きし、時間過ぎてしまった分は...

【6/20】第2回オンライン交流会案内　World FSHD Day

【　第2回オンライン交流会　World FSHD Day　】毎年6月20日(日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。...

オンライン患者交流会のお知らせ

令和3年2月28日（日曜日）にオンライン患者交流会を開催する運びとなりましたのでお知らせいたします。参加費は無料です。詳しくは添付されておりますPDFファイルをご参照ください。＊注意事項：ZOOMのアプリまたはソフトウェアが必要となっております。